A Doença Celíaca, o glúten e eu

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Maio é o mês de Conscientização da Doença Celíaca, por isso farei uma série de posts sobre o assunto, com bastante dicas para os celíacos e muitas informações para aqueles que nunca ouviram falar dessa doença, facilitando o nosso convívio. Para acompanhar todas as publicações referentes a esse assunto, clique aqui.

Tudo começou no final de 2007, com uma gastroenterite que parecia não querer ir embora do meu corpo. O meu gastroenterologista na época (eu já tratava gastrite nervosa com ele desde 2004), fez todos os exames possíveis para encontrar a causa do meu problema e, dentre tantos resultados negativos, o único que ligeiramente deu alterado foi um indicativo (anti-gliadiana) que sugeria a Doença Celíaca. Já era começo de 2008 quando recebi o resultado e lembro até hoje do choque emocional que levei ao ouvir por telefone que talvez eu tivesse esse problema e que seria necessário excluir o glúten da minha vida. Logo eu, que sempre comi muito glúten, apaixonada e criada em uma região onde prevalece a culinária italiana. “Imagina! Isso só pode estar errado. Comi tantas vezes glúten sem passar mal durante 19 anos de vida,  é impossível! “ Pensei.

Fui encaminhada para outro médico (que é o que me acompanha até hoje) especialista em doença celíaca. Para o diagnóstico proceder corretamente, era necessário fazer uma biópsia do intestino delgado para confirmar ou excluir de vez essa teoria. Lá fui eu fazer a endoscopia, aproveitando que estava internada no hospital, de tão mal que eu estava e sem conseguir comer praticamente nada. O resultado chegou um tempo depois: negativo! Yay! O padrão ouro, que era a biópsia, mostrou que eu não tinha doença nenhuma, então todos os meus problemas eram por causa do stress e nervosismo.

Ok, mesmo assim, quis verificar ainda mais. Fiz então um exame de Cápsula Endoscópica, onde eu engoli uma mini câmera que fotografou todo o meu intestino delgado para analisar se realmente estava tudo certo e se o problema não era mais embaixo, literalmente. As imagens tb mostravam um intestino cheio de vilosidades (o que é ótimo), saudável e sem aparência de Doença Celíaca. Porém… tinha um pólipo de 4,5 cm na parte final do íleo e eu precisava retirá-lo. “Oi? Como assim, né?” Uma coisa não tinha nada a ver com a outra, então suspeitamos que era esse o problema escondido durante todo o tempo. Ufa (e não ufa)!

Fui encaminhada para uma colonoscopia para que um outro médico (proctologista) tentasse alcançar o pólipo dessa maneira. Era isso ou abrir a barriga em uma cirurgia para retirá-lo. Torcendo para que o médico conseguisse, fiz todo o sacrifício do preparo (que é bem extenuante, vale ressaltar) e na hora que eu abri os olhos voltando da anestesia, perguntei para o médico: “Conseguiu?” e ele, em tom de derrota: “Não achei nada, talvez o colonoscópio não tenha tamanho suficiente para chegar na área correta.”. Meu chão desabou! Chorei muito. Mas o meu gastro me consolou, disse que ainda havia uma esperança, pois existia outro médico em Porto Alegre que realizava um procedimento chamado enteroscopia de duplo balão.

A enteroscopia de duplo balão é como uma colonoscopia, só que mais aprimorada, pois o “cano” é muito mais comprido, fazendo com que ela consiga passar pelo cólon e chegue até a metade ou quase o começo do intestino delgado de baixo para cima. É um procedimento perigoso e somente esse médico de toda a América Latina, fazia na época – ele havia estudado em Tóquio! Fiquei confiante e ponderei que seria muito melhor me arriscar dessa forma do que fazer uma cirurgia de abertura do abdômem + intestinos. Lá fui eu novamente me preparar com manitol e fazer anestesia geral. No final de tudo, o médico simplesmente não encontrou NADA: nenhum pólipo, minhas vilosidades estavam todas intactas, meus intestinos estavam íntegros e com aparência de saudável. Ainda zonza da anestesia, eu fiquei muito irritada com isso, até entender que o problema não tinha sido erro médico, mas que eu realmente não tinha problema algum no intestino. Fui declarada saudável, sem sinal de pólipo, livre da doença celíaca e poderia voltar a comer o glúten sem problema. Os dois gastros, olhando para as imagens, falaram que tinha acontecido um milagre ali! hehe Tenho as fotos para provar para os mais céticos até hoje.

Saí de lá feliz, porém com muito medo do que o meu futuro me guardava. Nessa “brincadeira” toda eu já tinha emagrecido 10kg. Como sou ortoréxica desde criança, busco sempre me alimentar de uma maneira que não afete a minha saúde, então eu corto determinados alimentos do meu cotidiano quando eu suspeito que eles me fazem mal. Assim sendo, imagina como foi para eu reintroduzir o glúten novamente na minha vida! Demorei 9 meses depois do diagnóstico de “organismo saudável” para ter coragem de comer uma bolachinha cream cracker! haha Sou dramática desse tanto. No meio tempo, fiz o teste de intolerância à lactose (que eu estava restrita tb por precaução, devido ao diagnóstico precipitado de doença celíaca) e deu tudo certo, a minha absorção era de 100%. Então voltei a ingerir laticínios nesse meio tempo.

Também iniciei tratamento com homeopatia FAO, que me ajudou muito na parte psicológica, pois eu me sentia protegida e estimulada para comer normalmente. E assim foi. A minha vida voltou ao normal: comendo de tudo, voltei ao meu peso correto (de 43kg fui para 52kg) e etc. Só que nesse meio tempo eu tinha algumas crises de ansiedade, mesmo fazendo psicoterapia, meditação e afastada de todo e qualquer stress. Então os médicos falavam que podia ser efeito colateral das anestesias gerais que eu tive que tomar para fazer todos aqueles exames, algumas vezes falavam de síndrome do intestino irritável, síndrome do pânico e etc. Mas eu percebia que algo não estava certo comigo.

Depois de 2008, tive outras 2 crises fortíssimas, que eram compatíveis com os sintomas de doença celíaca. Mas elas não apareciam toda vez que eu comia glúten (pois eu comia TODOS os dias), somente há cada 2 ou 3 anos e duravam alguns meses. Entre 2011 e 2012, que foi quando a minha cachorra ficou com câncer e faleceu e também na mesma época que eu sofria bullying virtual fortíssimo, veio a primeira crise dessas. Foi horrível pq, além dos sintomas clássicos, eu cheguei a ter ataxia – vivia com fraqueza, tontura, sensação de hipoglicemia (mesmo com glicemia normal) e mal tinha força para segurar a escova de dentes (só conseguia usar a elétrica)! Alguns dias ficava difícil até para eu ir do meu quarto até a cozinha, por exemplo. Fiz mil exames (menos o de doença celíaca novamente, pois eu fiquei com medo de dar um resultado “errado” novamente. ainda os meus médicos afirmavam com certeza absoluta que esse não era o meu problema) e não havia nada de errado no meu organismo, então veio aquela história de colocar a culpa no psicossomático. Até acredito que as doenças possam se originar dos pensamentos em um âmbito metafísico, mas tb sei que causas orgânicas não podem ser descartadas. Como eu sou mulher, sempre fui vista como neurótica na maioria dos consultórios que eu entrava contando a minha história.

Do mesmo jeito que essa crise surgiu, ela desapareceu do nada. Ufa! Que alívio. Voltei a viver normalmente e continuei comendo o glúten. O meu peso se restabeleceu mais uma vez e a minha rotina voltou ao habitual. Acreditei que tudo aquilo tinha acontecido por causa do stress.

Até que em 2014 eu fiquei com uma “infecção intestinal”, precisei tomar antibiótico (receitado pelo médico que me atendeu no hospital) e tudo voltou novamente – menos a ataxia, ainda bem! Aí começou a outra crise, onde eu ficava bem por alguns dias e logo depois voltava tudo outra vez. Todos os exames normais sempre. Tomei vários tipos de probiótico e nada parecia resolver. Buscava ajuda com a minha nutróloga, pois eu tinha certeza de que aquilo não era normal e muito menos causado apenas por stress e ela ria da minha cara toda vez que eu questionava se aquilo não podia ser relacionado ao glúten, visto que já tive um “falso diagnóstico” de doença celíaca no passado. Teve uma vez até que ela falou para a minha mãe que eu estava mentindo sobre os meus sintomas, pois certamente eu tinha anorexia e queria “esconder meu desejo de ser magra” – isso pq eu tinha contado para ela que trabalhava com moda/blogs um tempo antes. Detalhe que eu estava 7kg abaixo do meu peso e tinha procurado ela justamente para conseguir voltar a me alimentar, então eu tinha plena noção da minha magreza e queria desesperadamente sair dessa. Outro médico veio com aquele terrorismo alimentar básico, mandando eu cortar todos os alimentos pq todos eram vilões e blá, blá, blá. Nem preciso dizer que nunca mais pisei em nenhum deles, né!

Então, por insistência do meu gastro, resolvi refazer os exames de doença celíaca e: BINGO! Alteradíssimos. O anti-endomísio deu reagente (1:20), quando o certo seria não reagente. O anti-transglutaminase deu 83 U/ml, sendo que o normal deveria ser abaixo de 7! Com esses resultados não tinha nem dúvida de que esse era o meu problema, né. Mesmo assim, fiz mais 2 vezes esse exame em outros laboratórios para ter certeza absoluta (sou dessas!). Todos super alterados também. Já cortei o glúten da minha vida naquele exato momento (final de janeiro de 2015), pois estava cansada de passar mal. Fiz a endoscopia com biópsia novamente (março de 2015) e deu como resultado Marsh nível I, só que nessa época, para ser diagnosticado com doença celíaca ainda precisava dar Marsh nível III. No final, meu diagnóstico foi inconclusivo e fiquei como não celíaca. Fiquei super feliz de não ter esse problema, mas continuava preocupada tentando entender o que estava causando os meus sintomas. Até cogitei o stress novamente, pois tinha perdido o meu avô no começo daquele ano e isso com certeza afetou o meu emocional.

Passei o ano de 2015 fazendo dieta sem glúten, mesmo tendo sido liberada, pois fiquei com muito medo de tentar ingerir novamente e piorar minha situação (sou ortoréxica, né). No final daquele ano, refiz os exames sanguíneos de doença celíaca para ver como estava e, para a minha surpresa, zeraram e não reagiram. Fui super feliz levar o resultado para o gastro, mas assim que ele viu já falou na hora: “Você tem doença celíaca!” Aí não entendi mais nada, né. Como que com reagentes zerados eu seria? Então ele me explicou que, justamente por ter ficado afastada do glúten durante o ano inteiro, os exames zeraram, indicando que a alteração deles estava corretíssima e acontecia somente quando eu entrava em contato com o glúten. Sem contar que, nesse meio tempo, houve um simpósio em Chicago (DDW), onde os maiores pesquisadores de Doença Celíaca chegaram a conclusão de que a classificação Marsh estava equivocada (o próprio Dr. Marsh já tinha falado disso anteriormente), pois qualquer nível de alteração já poderia ser considerada doença celíaca, não precisava mais esperar chegar ao nível III, desde que os marcadores sanguíneos estivessem alterados conjuntamente. Resumindo: sou celíaca! (Achou complicado? Imagina eu, sentindo na pele!)

Depois de 8 anos, finalmente consegui um diagnóstico. Por isso que eu sempre falo: não desista de procurar um motivo para os seus problemas de saúde. Tudo tem uma razão, por mais difícil que possa parecer encontrá-la, busque sempre informações e auxílio de médicos especialistas. Questione-os. Pesquise na vasta literatura. Todos os anos há diversas mudanças no meio científico e novidades na medicina. Não aceite o diagnóstico preguiçoso de que é tudo psicológico, busque comprovações! Durante o período com diagnóstico equivocado eu aproveitei e comi MUITO glúten, mas ao mesmo tempo em que foi delicioso, eu estava me matando e danificando o meu corpo sem saber, sofrendo sem causa aparente.

Tenha sempre um papel ativo na sua saúde, porque muitas vezes nós a colocamos nas mãos de outras pessoas que não têm nossos interesses em mente. Se você desconfia ser celíaco, então comece a fazer uma triagem terapêutica e consulte um médico especialista. Reconsulte novamente. Procure outro, caso seja necessário. Não tire o glúten antes do tempo. Não se autodiagnostique. Se você é mulher, não tenha vergonha de ser taxada de fresca, neurótica ou loucapois, acredite, você será chamada disso! -, vá atrás de uma investigação detalhada, pesquise muito e nunca descanse. Não se limite à ignorância alheia. Talvez você se depare com uns 10 péssimos profissionais da saúde antes (isso inclui nutricionistas tb), mas sempre haverá 1 ou 2 que serão excelentes, não canse de procurá-los.

Estou compartilhando essa minha experiência superpessoal com a intenção de mostrar que, às vezes, o diagnóstico dessa doença pode ser bem complicado e se arrastar durante longos períodos de tempo. Apesar de parecer superexposição, isso não é nem 1/10 de tudo o que passei, é apenas um resumo. Se com esse relato eu conseguir ajudar ao menos uma pessoa que sofre com dúvidas de como e onde buscar ajuda, farei. Também tenho a intenção de mostrar para todos aqueles que acham que faço “a dieta da moda” toda vez que menciono que não posso comer glúten, para que entendam tudo o que há por trás disso e percebam a gravidade.

A Doença Celíaca é algo sério, não é frescura!

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No próximo post falarei sobre contaminação cruzada por glúten.
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Para acompanhar todas as publicações referentes a esse assunto, clique aqui.

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11 comentários sobre “A Doença Celíaca, o glúten e eu

  1. Evelina disse:

    Estou na mesma situação que vc.descreveu. Tenho 69 anos e está mto dificil. Os ecamescde sangue dão negativos pq.tirei o gluten .Somente o exame de alergia é que deu positivo. Vou acompanhar as suas postagem.
    Evelina.

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    • sininhu disse:

      Oii, Evelina!
      Sinto muito que tu esteja passando por isso tb, sei como é difícil.

      Sugere para os teus médicos uma endoscopia com biópsia, que é a melhor maneira de detectar a doença celíaca, mesmo quando os exames de sangue dão negativos por conta da dieta.
      Também há um exame genético que pode ajudar, chamado HLA-DQ2 / DQ8. Ele não muda conforme a dieta, então talvez seria uma boa opção para o teu caso.

      Obrigada por acompanhar!
      Espero que tu consiga achar a solução do teu problema.
      Abraço

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  2. Bianca disse:

    Sylvia, sempre te acompanhei e não imaginava tudo o que tu passava por trás da tela do computador. Sinto muito!
    Um grande abraço

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    • sininhu disse:

      Obrigada, Bianca!
      Sempre fui muito sensível quanto a esse assunto, por isso deixava ele offline. Mas agora acho que estou mais forte e quero dar visibilidade aos celíacos.

      Beijos

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  3. carla moraes disse:

    Querida…Comigo foi bem enrolado também..Demorei 5 anos para ouvir o médico me dizer que sou celíaca! Antes eu era neurótica e achavam q eu tinha alergia de td, qnd na verdade era apenas o glúten q me fazia mal. Graças a isso eu emagreci 12 quilos! Não comia nada mais.. só arroz e frango praticamente. Vi q muitos celíacos passam por coisa semelhante e fico bem triste com isso. Ainda bem q vc ja sabe o que te faz mal e agora é só cortar de vez o glúten! Fique bem!

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    • sininhu disse:

      Oii, Carla! Obrigada!
      Tb já fiz parte dos “neuróticos dos consultórios”! rs
      Hoje eu até acho graça, mas foi bem sofrido passar por tudo isso.

      Também fico triste de imaginar que ainda há muitas outras pessoas por aí experienciando o mesmo que nós, tudo pq alguns profissionais não sabem atender a individualidade dos pacientes, generalizando tudo e jogando a culpa para o psicológico sempre.

      Obrigada pelo apoio, espero que tu também fique bem!

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  4. Gih disse:

    Sin eu já tinha visto você falando sobre isso anteriormente, acredito que no seu facebook.
    E eu nunca tinha imaginado que tivesse uma doença que tornasse as pessoas intolerantes a glúten, assim como você eu sou apaixonada em comida italiana e tenho certeza que seria um baque descobrir que precisaria eliminar o glúten da minha vida.
    A parte boa é que hoje é bem mais fácil encontrar produtos que não contém né, o que ajuda muito a ter qualidade e gosto juntos.
    Kisses

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    • sininhu disse:

      Gih, foi um choque super grande mesmo! Ainda mais que aqui em casa ninguém tem esse problema, que é genético. Tive muito azar! haha
      Deixar a comida italiana de lado foi a parte mais difícil! Mas o bom é que existem várias opções genéricas sem glúten e que são tão boas quanto. A única coisa ruim é que fica difícil comer fora de casa. (apenas saudade delivery de pizza! hehe)

      Beijão

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  5. Tiane disse:

    O bullying pesado foi na epoca daquela blog de recalcadas, o Shame, né?
    Muitas meninas mais novas, de blogs nao tão conhecidos sofreram tanto com as perseguições que nunca se recuperaram totalmente.
    Mas a autora foi abençoada com a lei do retorno rs

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    • sininhu disse:

      Sim, época das trevas!
      Eu já sofria bullying virtual bem antes dela existir, então eu não me importava com o que ELA falava pq eu nunca entrava lá e sabia que era uma coitada. O problema foi o exército de haters que ela acumulava naquele antro. Era 5 mil pessoas te ofendendo em um dia, de tudo o que tu pode imaginar, inclusive desejando que a minha cachorra doente morresse logo. Como eu não retaliava, iam xingar minhas amigas e minha família tb. Foi podre demais aquele período, tanto que eu tive que bloquear meus comentários do blog por 1 ano e meio, pq não tinha condições de deixar aberto nem para moderação.
      Nesse caso, fiquei super feliz com a lei do retorno! hahaha

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