A Doença Celíaca, o glúten e eu

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Maio é o mês de Conscientização da Doença Celíaca, por isso farei uma série de posts sobre o assunto, com bastante dicas para os celíacos e muitas informações para aqueles que nunca ouviram falar dessa doença, facilitando o nosso convívio. Para acompanhar todas as publicações referentes a esse assunto, clique aqui.

Tudo começou no final de 2007, com uma gastroenterite que parecia não querer ir embora do meu corpo. O meu gastroenterologista na época (eu já tratava gastrite nervosa com ele desde 2004), fez todos os exames possíveis para encontrar a causa do meu problema e, dentre tantos resultados negativos, o único que ligeiramente deu alterado foi um indicativo (anti-gliadiana) que sugeria a Doença Celíaca. Já era começo de 2008 quando recebi o resultado e lembro até hoje do choque emocional que levei ao ouvir por telefone que talvez eu tivesse esse problema e que seria necessário excluir o glúten da minha vida. Logo eu, que sempre comi muito glúten, apaixonada e criada em uma região onde prevalece a culinária italiana. “Imagina! Isso só pode estar errado. Comi tantas vezes glúten sem passar mal durante 19 anos de vida,  é impossível! “ Pensei.

Fui encaminhada para outro médico (que é o que me acompanha até hoje) especialista em doença celíaca. Para o diagnóstico proceder corretamente, era necessário fazer uma biópsia do intestino delgado para confirmar ou excluir de vez essa teoria. Lá fui eu fazer a endoscopia, aproveitando que estava internada no hospital, de tão mal que eu estava e sem conseguir comer praticamente nada. O resultado chegou um tempo depois: negativo! Yay! O padrão ouro, que era a biópsia, mostrou que eu não tinha doença nenhuma, então todos os meus problemas eram por causa do stress e nervosismo.

Ok, mesmo assim, quis verificar ainda mais. Fiz então um exame de Cápsula Endoscópica, onde eu engoli uma mini câmera que fotografou todo o meu intestino delgado para analisar se realmente estava tudo certo e se o problema não era mais embaixo, literalmente. As imagens tb mostravam um intestino cheio de vilosidades (o que é ótimo), saudável e sem aparência de Doença Celíaca. Porém… tinha um pólipo de 4,5 cm na parte final do íleo e eu precisava retirá-lo. “Oi? Como assim, né?” Uma coisa não tinha nada a ver com a outra, então suspeitamos que era esse o problema escondido durante todo o tempo. Ufa (e não ufa)!

Fui encaminhada para uma colonoscopia para que um outro médico (proctologista) tentasse alcançar o pólipo dessa maneira. Era isso ou abrir a barriga em uma cirurgia para retirá-lo. Torcendo para que o médico conseguisse, fiz todo o sacrifício do preparo (que é bem extenuante, vale ressaltar) e na hora que eu abri os olhos voltando da anestesia, perguntei para o médico: “Conseguiu?” e ele, em tom de derrota: “Não achei nada, talvez o colonoscópio não tenha tamanho suficiente para chegar na área correta.”. Meu chão desabou! Chorei muito. Mas o meu gastro me consolou, disse que ainda havia uma esperança, pois existia outro médico em Porto Alegre que realizava um procedimento chamado enteroscopia de duplo balão.

A enteroscopia de duplo balão é como uma colonoscopia, só que mais aprimorada, pois o “cano” é muito mais comprido, fazendo com que ela consiga passar pelo cólon e chegue até a metade ou quase o começo do intestino delgado de baixo para cima. É um procedimento perigoso e somente esse médico de toda a América Latina, fazia na época – ele havia estudado em Tóquio! Fiquei confiante e ponderei que seria muito melhor me arriscar dessa forma do que fazer uma cirurgia de abertura do abdômem + intestinos. Lá fui eu novamente me preparar com manitol e fazer anestesia geral. No final de tudo, o médico simplesmente não encontrou NADA: nenhum pólipo, minhas vilosidades estavam todas intactas, meus intestinos estavam íntegros e com aparência de saudável. Ainda zonza da anestesia, eu fiquei muito irritada com isso, até entender que o problema não tinha sido erro médico, mas que eu realmente não tinha problema algum no intestino. Fui declarada saudável, sem sinal de pólipo, livre da doença celíaca e poderia voltar a comer o glúten sem problema. Os dois gastros, olhando para as imagens, falaram que tinha acontecido um milagre ali! hehe Tenho as fotos para provar para os mais céticos até hoje.

Saí de lá feliz, porém com muito medo do que o meu futuro me guardava. Nessa “brincadeira” toda eu já tinha emagrecido 10kg. Como sou ortoréxica desde criança, busco sempre me alimentar de uma maneira que não afete a minha saúde, então eu corto determinados alimentos do meu cotidiano quando eu suspeito que eles me fazem mal. Assim sendo, imagina como foi para eu reintroduzir o glúten novamente na minha vida! Demorei 9 meses depois do diagnóstico de “organismo saudável” para ter coragem de comer uma bolachinha cream cracker! haha Sou dramática desse tanto. No meio tempo, fiz o teste de intolerância à lactose (que eu estava restrita tb por precaução, devido ao diagnóstico precipitado de doença celíaca) e deu tudo certo, a minha absorção era de 100%. Então voltei a ingerir laticínios nesse meio tempo.

Também iniciei tratamento com homeopatia FAO, que me ajudou muito na parte psicológica, pois eu me sentia protegida e estimulada para comer normalmente. E assim foi. A minha vida voltou ao normal: comendo de tudo, voltei ao meu peso correto (de 43kg fui para 52kg) e etc. Só que nesse meio tempo eu tinha algumas crises de ansiedade, mesmo fazendo psicoterapia, meditação e afastada de todo e qualquer stress. Então os médicos falavam que podia ser efeito colateral das anestesias gerais que eu tive que tomar para fazer todos aqueles exames, algumas vezes falavam de síndrome do intestino irritável, síndrome do pânico e etc. Mas eu percebia que algo não estava certo comigo.

Depois de 2008, tive outras 2 crises fortíssimas, que eram compatíveis com os sintomas de doença celíaca. Mas elas não apareciam toda vez que eu comia glúten (pois eu comia TODOS os dias), somente há cada 2 ou 3 anos e duravam alguns meses. Entre 2011 e 2012, que foi quando a minha cachorra ficou com câncer e faleceu e também na mesma época que eu sofria bullying virtual fortíssimo, veio a primeira crise dessas. Foi horrível pq, além dos sintomas clássicos, eu cheguei a ter ataxia – vivia com fraqueza, tontura, sensação de hipoglicemia (mesmo com glicemia normal) e mal tinha força para segurar a escova de dentes (só conseguia usar a elétrica)! Alguns dias ficava difícil até para eu ir do meu quarto até a cozinha, por exemplo. Fiz mil exames (menos o de doença celíaca novamente, pois eu fiquei com medo de dar um resultado “errado” novamente. ainda os meus médicos afirmavam com certeza absoluta que esse não era o meu problema) e não havia nada de errado no meu organismo, então veio aquela história de colocar a culpa no psicossomático. Até acredito que as doenças possam se originar dos pensamentos em um âmbito metafísico, mas tb sei que causas orgânicas não podem ser descartadas. Como eu sou mulher, sempre fui vista como neurótica na maioria dos consultórios que eu entrava contando a minha história.

Do mesmo jeito que essa crise surgiu, ela desapareceu do nada. Ufa! Que alívio. Voltei a viver normalmente e continuei comendo o glúten. O meu peso se restabeleceu mais uma vez e a minha rotina voltou ao habitual. Acreditei que tudo aquilo tinha acontecido por causa do stress.

Até que em 2014 eu fiquei com uma “infecção intestinal”, precisei tomar antibiótico (receitado pelo médico que me atendeu no hospital) e tudo voltou novamente – menos a ataxia, ainda bem! Aí começou a outra crise, onde eu ficava bem por alguns dias e logo depois voltava tudo outra vez. Todos os exames normais sempre. Tomei vários tipos de probiótico e nada parecia resolver. Buscava ajuda com a minha nutróloga, pois eu tinha certeza de que aquilo não era normal e muito menos causado apenas por stress e ela ria da minha cara toda vez que eu questionava se aquilo não podia ser relacionado ao glúten, visto que já tive um “falso diagnóstico” de doença celíaca no passado. Teve uma vez até que ela falou para a minha mãe que eu estava mentindo sobre os meus sintomas, pois certamente eu tinha anorexia e queria “esconder meu desejo de ser magra” – isso pq eu tinha contado para ela que trabalhava com moda/blogs um tempo antes. Detalhe que eu estava 7kg abaixo do meu peso e tinha procurado ela justamente para conseguir voltar a me alimentar, então eu tinha plena noção da minha magreza e queria desesperadamente sair dessa. Outro médico veio com aquele terrorismo alimentar básico, mandando eu cortar todos os alimentos pq todos eram vilões e blá, blá, blá. Nem preciso dizer que nunca mais pisei em nenhum deles, né!

Então, por insistência do meu gastro, resolvi refazer os exames de doença celíaca e: BINGO! Alteradíssimos. O anti-endomísio deu reagente (1:20), quando o certo seria não reagente. O anti-transglutaminase deu 83 U/ml, sendo que o normal deveria ser abaixo de 7! Com esses resultados não tinha nem dúvida de que esse era o meu problema, né. Mesmo assim, fiz mais 2 vezes esse exame em outros laboratórios para ter certeza absoluta (sou dessas!). Todos super alterados também. Já cortei o glúten da minha vida naquele exato momento (final de janeiro de 2015), pois estava cansada de passar mal. Fiz a endoscopia com biópsia novamente (março de 2015) e deu como resultado Marsh nível I, só que nessa época, para ser diagnosticado com doença celíaca ainda precisava dar Marsh nível III. No final, meu diagnóstico foi inconclusivo e fiquei como não celíaca. Fiquei super feliz de não ter esse problema, mas continuava preocupada tentando entender o que estava causando os meus sintomas. Até cogitei o stress novamente, pois tinha perdido o meu avô no começo daquele ano e isso com certeza afetou o meu emocional.

Passei o ano de 2015 fazendo dieta sem glúten, mesmo tendo sido liberada, pois fiquei com muito medo de tentar ingerir novamente e piorar minha situação (sou ortoréxica, né). No final daquele ano, refiz os exames sanguíneos de doença celíaca para ver como estava e, para a minha surpresa, zeraram e não reagiram. Fui super feliz levar o resultado para o gastro, mas assim que ele viu já falou na hora: “Você tem doença celíaca!” Aí não entendi mais nada, né. Como que com reagentes zerados eu seria? Então ele me explicou que, justamente por ter ficado afastada do glúten durante o ano inteiro, os exames zeraram, indicando que a alteração deles estava corretíssima e acontecia somente quando eu entrava em contato com o glúten. Sem contar que, nesse meio tempo, houve um simpósio em Chicago (DDW), onde os maiores pesquisadores de Doença Celíaca chegaram a conclusão de que a classificação Marsh estava equivocada (o próprio Dr. Marsh já tinha falado disso anteriormente), pois qualquer nível de alteração já poderia ser considerada doença celíaca, não precisava mais esperar chegar ao nível III, desde que os marcadores sanguíneos estivessem alterados conjuntamente. Resumindo: sou celíaca! (Achou complicado? Imagina eu, sentindo na pele!)

Depois de 8 anos, finalmente consegui um diagnóstico. Por isso que eu sempre falo: não desista de procurar um motivo para os seus problemas de saúde. Tudo tem uma razão, por mais difícil que possa parecer encontrá-la, busque sempre informações e auxílio de médicos especialistas. Questione-os. Pesquise na vasta literatura. Todos os anos há diversas mudanças no meio científico e novidades na medicina. Não aceite o diagnóstico preguiçoso de que é tudo psicológico, busque comprovações! Durante o período com diagnóstico equivocado eu aproveitei e comi MUITO glúten, mas ao mesmo tempo em que foi delicioso, eu estava me matando e danificando o meu corpo sem saber, sofrendo sem causa aparente.

Tenha sempre um papel ativo na sua saúde, porque muitas vezes nós a colocamos nas mãos de outras pessoas que não têm nossos interesses em mente. Se você desconfia ser celíaco, então comece a fazer uma triagem terapêutica e consulte um médico especialista. Reconsulte novamente. Procure outro, caso seja necessário. Não tire o glúten antes do tempo. Não se autodiagnostique. Se você é mulher, não tenha vergonha de ser taxada de fresca, neurótica ou loucapois, acredite, você será chamada disso! -, vá atrás de uma investigação detalhada, pesquise muito e nunca descanse. Não se limite à ignorância alheia. Talvez você se depare com uns 10 péssimos profissionais da saúde antes (isso inclui nutricionistas tb), mas sempre haverá 1 ou 2 que serão excelentes, não canse de procurá-los.

Estou compartilhando essa minha experiência superpessoal com a intenção de mostrar que, às vezes, o diagnóstico dessa doença pode ser bem complicado e se arrastar durante longos períodos de tempo. Apesar de parecer superexposição, isso não é nem 1/10 de tudo o que passei, é apenas um resumo. Se com esse relato eu conseguir ajudar ao menos uma pessoa que sofre com dúvidas de como e onde buscar ajuda, farei. Também tenho a intenção de mostrar para todos aqueles que acham que faço “a dieta da moda” toda vez que menciono que não posso comer glúten, para que entendam tudo o que há por trás disso e percebam a gravidade.

A Doença Celíaca é algo sério, não é frescura!

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No próximo post falarei sobre contaminação cruzada por glúten.
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Para acompanhar todas as publicações referentes a esse assunto, clique aqui.

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O que é Doença Celíaca?

Maio é o mês de Conscientização da Doença Celíaca, por isso farei uma série de posts sobre o assunto, com bastante dicas para os celíacos (como eu) e muitas informações para aqueles que nunca ouviram falar dessa doença, facilitando assim o nosso convívio.

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O que é a Doença Celíaca?

A doença celíaca é a intolerância ao glúten. Uma condição crônica, autoimune que afeta apenas pessoas geneticamente predispostas. É caracterizada pela inflamação da mucosa do intestino delgado, podendo resultar na atrofia das vilosidades intestinais, com conseqüente má absorção dos alimentos.

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Quais os sintomas?

Os sintomas nos celíacos são super variados e dependerá de cada organismo. Os mais comuns são os gastrintestinais, mas mesmo quando eles não estão presentes, podem causar problemas em outros sistemas do nosso corpo, já que o contato com o glúten é extremamente inflamatório, deixando o sistema imunológico sempre em alerta, atacando a si mesmo. Essas inflamações nem sempre são perceptíveis e muitas vezes o doente não associa elas com a doença celíaca, fazendo com que o diagnóstico seja tardio. Alguns dos sintomas extra-intestinais mais comuns são: dermatite, desnutrição, anemia, depressão, emagrecimento, ataxia, irritabilidade, sensibilidade alimentar, alergias, transtornos de ansiedade, osteoporose, esterilidade, tonturas, fraqueza, abortos espontâneos, endometriose, doenças neurológicas, reumatismo, alopécia, pólipos, tireoidite de Hashimoto, diabetes, câncer e etc. (Muitos mesmo, né?!) A doença celíaca pode levar à morte se não for tratada.

Diferente da intolerância à lactose, por exemplo, que os sintomas aparecem logo após a ingestão do alimento, no caso do glúten, os sintomas nem sempre são instantâneos, mas podem causar danos a longo prazo e são mais perigosos.

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Ela é contagiosa? Como se adquire?

Não é contagiosa! A doença celíaca ocorre apenas em pessoas com predisposição genética. Pode surgir em qualquer idade, inclusive nas pessoas adultas. Até 2% da população mundial é celíaca e só no Brasil temos em torno de 2 milhões de pessoas – mas a maioria ainda está sem diagnóstico.

Não passa através do sangue, sexo, secreções ou qualquer contato com as pessoas, mas pode ser transmitida geneticamente (de pai para filho, por exemplo). O risco de um parente ter a doença é de 1/10.

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Como a Doença Celíaca é diagnosticada?

Somente um médico gastroenterologista pode dar o diagnóstico, que é feito em duas etapas. Primeiro é feita uma triagem através dos exames de sangue (anticorpos anti-endomísio e anti-transglutaminase tecidual) e em seguida é realizada uma biópsia do tecido intestinal através de endoscopia. Este último é considerado o padrão-ouro para o diagnóstico.

Também pode ser feito um exame adicional para detectar os genes HLA-DQ2 e HLA-DQ8, mas a simples presença deles não determina que uma pessoa a desenvolva. Em alguns casos, os celíacos também são intolerantes à lactose, sendo necessário um exame clínico adequado para determinar este diagnóstico.

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O que é o glúten?

O glúten é uma proteína insolúvel composta de gliadina e gluteína. Ele é responsável pela consistência elástica nas massas e está presente nos seguintes alimentos: trigo, aveia, centeio e cevada.

Somente deverá ser excluído da dieta após todos os exames serem realizados e o diagnóstico de doença celíaca for confirmado pelo gastroenterologista, que encaminhará o paciente para os cuidados de um nutricionista. Caso contrário, os resultados podem dar falso negativo, prejudicando o diagnóstico e colocando a saúde em risco.

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Qual é o tratamento?

O único tratamento é uma alimentação sem glúten rigorosa por toda a vida. A pessoa que tem a doença celíaca nunca poderá consumir alimentos que contenham trigo, aveia, centeio e cevada ou os seus derivados. A dieta sem glúten permite a recuperação imediata da mucosa intestinal, mas seu restabelecimento leva de 1 a 2 anos, em média.

Também é necessário cuidar com a contaminação cruzada de glúten, tanto no preparo dos alimentos, quanto em produtos de higiene e cosméticos. Há mais informações nesse Guia Orientador Para Celíacos, disponibilizado no site da Acelbra, e mais adiante publicarei uma lista com os cosméticos seguros para celíacos aqui no blog.

Dependendo do estrago ocasionado pelo glúten em nosso intestino, algumas alergias e hipersensibilidades alimentares podem surgir. Não desanime, pois o uso de probióticos e o acompanhamento médico e nutricional poderá resolver quase que por completo com o passar do tempo. Tenha muita paciência e evite jejuns prolongados. Uma alimentação rica em nutrientes é fundamental para a recomposição da flora bacteriana, sistema imunológico e restauração das vilosidades intestinais.

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COMO SUBSTITUIR O GLÚTEN NOS ALIMENTOS?

Há diversas opções deliciosas que substituem facilmente o glúten na nossa vida. Basicamente a farinha de arroz, milho, batata, polvilho e mais alguns outros ingredientes, como os emulsificantes goma xantana, goma guar, psyllium e cmc, farão parte da vida do celíaco, substituindo por completo o trigo no preparo de massas. O problema maior ficará por conta dos alimentos industrializados, que são pouco fiscalizados no Brasil e muitos podem ter contaminação cruzada ou mesmo rotular como seguro equivocadamente. Comer fora de casa será MUITO difícil também, porém não impossível. Mas para tudo há uma solução e conforme nos acostumamos com essa condição celíaca, vamos aprendendo a sobreviver fora da nossa bolha.

Não se preocupe, pois aos poucos vamos curando o corpo e voltando a digerir normalmente os demais alimentos sem glúten que em um primeiro momento parecia que não conseguíamos mais, como a frutose, por exemplo.

Sempre leia os rótulos com muito cuidado e entre em contato com o SAC das marcas para garantir que cada produto que você pretende ingerir seja 100% seguro para celíacos. Muitas marcas afirmam ser livre de glúten apenas para conquistar a fatia enorme do mercado de quem faz essa dieta pela moda, então não tomam todos os cuidados necessários que um consumidor doente precisa. Não tenha medo e nem vergonha de ser chato nessa cobrança, afinal, é sua saúde que está em jogo.

Devo ressaltar que ‘dieta sem glúten’ não é sinônimo de ‘dieta low carb’. Muito pelo contrário! Utiliza-se farináceos tanto quanto em uma dieta comum e, inclusive, ela pode ser até mais calórica, visto que muitas vezes é necessário acrescentar uma quantidade maior de gordura para obter a maciez que o glúten proporcionaria na composição. Então se você quer emagrecer, certamente essa não é a dieta ideal para você. O celíaco emagrece por estar doente, não por causa da dieta. Procure um nutricionista e faça uma reeducação alimentar se o seu objetivo for esse.

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O glúten faz mal para quem não é doente celíaco?

Não! O glúten faz mal somente para doentes celíacos. Há um terrorismo alimentar acerca dessa proteína, mas não existe estudo científico que confirme os malefícios do glúten em organismos não celíacos. Sem contar que muitas pessoas com “sensibilidade ao glúten” são apenas celíacos mal diagnosticados, o que é um perigo, pois a maioria não segue a restrição ao glúten de maneira correta. (E ainda prejudicam os celíacos que precisam de ambientes seguros para comer fora de casa).

Há várias outras doenças tão perigosas quanto a doença celíaca e com sintomas muito semelhantes, mas que precisam de tratamentos diferentes (alergia do trigo, intolerância à frutose, sensibilidade ao fermento ou carboidratos, doença de chron, síndrome do intestino irrítável, disbiose, etc). Só os exames irão comprovar e te guiar para o caminho correto. Se você acha que tem doença celíaca, procure urgentemente um médico gastroenterologista especializado e não pare de comer glúten antes disso!

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Qual médico eu devo procurar?

Somente o médico gastroenterologista especialista em doença celíaca pode dar esse diagnóstico. Logo após, ele lhe encaminhará para um nutricionista para que a sua dieta sem glúten seja formulada de maneira adequada. Caso seja necessário outros tipos de exames, dependendo dos problemas de saúde ocasionados pela DC, ele também poderá indicar outros especialistas, como: dermatologista, endocrinologista, ortopedista, neurologista, etc.

O ideal também é fazer um tratamento psicológico, pois além do stress emocional de ter que seguir uma difícil restrição do glúten para o resto da vida, ainda há danos físicos causados pela doença, que estão diretamente ligados ao nosso humor e sensação de bem-estar (serotonina, por exemplo).

Nutricionistas, endocrinologistas e demais profissionais da saúde não podem cortar o glúten da sua dieta sem antes ter o diagnóstico de um gastroenterologista e todos os exames de doença celíaca realizados.

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Quando procurar um nutricionista?

Somente DEPOIS do diagnóstico médico (nutricionista não é médico)!
Nunca faça dieta de retirada do glúten antes disso.

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O nutricionista irá ajudar a planejar uma dieta livre de glúten, indicar alimentos para restabelecer suas carências nutricionais e ainda poderá prescrever algum probiótico para restaurar a sua flora intestinal.

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Onde encontrar um especialista?

A Acelbra disponibiliza no site deles, divido por estados, o nome de alguns profissionais capacitados para atender doentes celíacos e pessoas com suspeita deste diagnóstico. Consulte o seu plano de saúde para mais informações ou procure pelo atendimento do SUS. Todos os exames estão disponíveis gratuitamente na rede pública.

Aqui na minha cidade, Caxias do Sul – RS, eu faço tratamento com o Dr. Ronaldo Stumpf, que é excelente. Outro médico que também indico, porém esse é de Porto Alegre, é o Dr. José Inácio Sanseverino.

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No próximo post contarei como eu descobri que sou celíaca.
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