Retrospectiva 2017 – Posts mais acessados

Mais um ano se passou e muita coisa rolou. Sou muito grata pelo imenso apoio que sempre recebi dos leitores aqui do blog, pelas amizades que surgem e fortalecem, pelos aprendizados proporcionados e, principalmente, pela reciprocidade de amor que envolve internet, escrita, moda, filmes e etc que ocorre por aqui. Obrigada por acompanharem o Got Sin?. Espero que todos tenham um excelente novo ano e comemorem com muita festa o final de 2017.

Para não perder a tradição, selecionei os 15 posts mais acessados de 2017: Continue lendo “Retrospectiva 2017 – Posts mais acessados”

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10 anos de abstemia!

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Essa semana completou exatos 10 anos que sou abstêmia, ou seja, 10 anos sem ingerir nada de álcool.

Entrando quase na minha 3ª década de vida, as pessoas não estranham mais tanto quando eu falo isso (pensam que é um sinal de maturidade), porém, tive que ouvir muitos comentários surpresos das pessoas ao meu redor até aqui, principalmente em festas. “Nossa, você não bebe? Que estranho!” ou “Bebe só um golinho!” e o clássico “Ah, é para manter o corpinho, né?!”

Minha abstemia não tem motivos religiosos, fitness, estéticos e muito menos foi imposta por dogmas antiquados. Quando a gente começa a analisar o porquê dessas necessidade de TER que beber, percebemos o quão ridículo e prejudicial isso é.  Eu escolhi não ingerir mais álcool pela minha saúde. Vivo muito feliz sem dores de ressaca e me divertindo sem muletas psicológicas. Eu não preciso mascarar minhas inseguranças e aprendi a conviver com a minha timidez. Não estrago o meu corpo para que uma festa ou companhia chata se tornem legais. Também não me importo se os outros ao meu redor continuem bebendo. Já estou acostumada a ser A DIFERENTONA do rolê.

Um brinde de água. Ou suco de uva. Ou água de côco. Ou chá de erva-doce com açúcar.  E até de Moloko! haha

Não se diminua para satisfazer os outros!

“Você poderia se diminuir para que eu possa me sentir bem com a minha masculinidade?”

Qualquer pessoa – amigo, namorado, parente, seguidor de rede social – que te faça se sentir dessa maneira, deve ser excluído da sua vida. Mantenha perto de você apenas pessoas que celebram a sua grandeza, quem te encoraja e te apoia. Preste atenção nas piadinhas e comentários que escondem essa intenção de te diminuir. As pequenas coisas podem afetar enormemente alguém e isso vale para pessoas de todos os sexos. Aperte o botão de “block” sem dó!

Todos nós somos gigantescos e importantes!
Lembre-se disso.

créditos: @ouvra

O aparelho Nima (detector de glúten) funciona mesmo?

Muito se falou do aparelho Nima, um detector portátil de glúten, que promete ajudar a vida dos celíacos a descobrir se os alimentos realmente são seguros para consumo – sem glúten e sem contaminação cruzada de glúten. Porém, infelizmente, depois de muitos testes, especialistas e consumidores chegaram à conclusão de que seus resultados não são precisos e podem ser falsos.

Segundo Tricia Thompson (fundadora do Gluten Free Watchdog, nutricionista e estudante de medicina), o aparelho Nima foi testado por ela e diversos outros membros da comunidade em diversos alimentos com e sem glúten, fazendo com que chegassem à conclusão de que o aparelho foi lançado no mercado prematuramente. Todos os alimentos também foram testados em laboratório pelo método padrão R5 ELISA, comprovando sua divergência. Dado o estado atual de desenvolvimento deste sensor, o GFW não apoia seu uso para celíacos no momento.

Alguns problemas constatados no Nima:

Resultado Falso Positivo

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Cinco produtos sem glúten tiveram como resultado “low gluten” (baixo nível de glúten), sendo que eram certificados pela GFCO.

 

  • O aparelho NIMA testou abaixo do limite de 1 parte por milhão.
  • Estes resultados são falsos positivos, o que significa que não há glúten na amostra, e este dispositivo tem um limite de detecção extremamente baixo, próximo de zero.
  • Isso induz os consumidores ao erro.

Baixa reatividade à Cevada

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Grãos de cevada e farinha de cevada também obtiveram resultado “low gluten” (baixo nível de glúten).

  • O anticorpo usado nesse aparelho tem baixa reatividade cruzada para a cevada.
  • Como todos sabem, cevada contém glúten naturalmente, então o resultado deveria ser “high gluten” (alto nível de glúten).
  • É uma falsa comprovação de segurança muito grande para um celíaco.

Não detectA contaminação por migalhas

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O aparelho deu como resultado um sorriso (sinal de que o alimento é livre de glúten) para o cereal matinal Cheerios de um lote que sofreu recall por conter glúten, aveia comum da Quaker e biscoitos de arroz que haviam sido depositados sobre migalhas de pão de trigo.

  • A metodologia de amostragem para este dispositivo (isto é, testar uma amostra não homogeneizada do tamanho de uma ervilha) não é suficiente para encontrar glúten em amostras quando o glúten não for distribuído uniformemente.
  • Resultado falso negativo é um alerta para a segurança dos celíacos.

Amostras diluídas interferem o resultado

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Diluir com água uma mostarda que contém farinha de trigo na composição (como é recomendo no site da Nima para alimentos com cores intensas ou brilhantes) mudou o resultado do teste de “high gluten” (alto nível de glúten) para “low gluten” (baixo nível de glúten).

  • A amostra diluída na água diminui o nível de glúten (parte por milhão) na detectação.
  • Diminuir a eficácia na detectação = diminuir a segurança

O site também testou outras 50 amostras. Todos os produtos que obtiveram resultado “low gluten” foram enviados para um laboratório para serem testados usando o método padrão-ouro, R5 ELISA. Lá, obtiveram resultados abaixo do limite de detectação de 1 ppm de glúten, atestando a segurança dos alimentos e comprovando a confusão do aparelho.

Na minha opinião, fico feliz de não ter gasto 280 dólares em um aparelho que não é tão eficaz assim. Inclusive no próprio site da Nima tem uma lista de alimentos que afetam sua eficácia. De palpites já bastam o nosso “achômetro” e bom senso, né? Infelizmente ainda vamos continuar à mercê da contaminação cruzada por glúten até conseguirmos educar o mundo e os ‘não celíacos’ de uma maneira mais adequada.

Alguém aí já testou esse aparelho? O que achou?

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Receita sem glúten: Crepioca

Crepioca está super na moda, eu sei! Mas essa receita é a melhor que eu já provei até agora – foi meu irmão que formulou e aprimorou. O bom é que ela é rápida, prática e deliciosa. Fica bem crocante e lembra bastante o gostinho de pão de queijo – mas é sem lactoseUma ótima opção para os celíacos.

 RECEITA DE CREPIOCA 
sem glúten | sem lactose | sem soja

  • 3 colheres de goma de tapioca
  • 1 ovo
  • pitada de sal

Modo de preparo:

– Misture os ingredientes em um recipiente;
– Aqueça uma frigideira antiaderente em fogo alto;
– Coloque a mistura na frigideira bem quente e deixe até o centro começar a ficar com aparência de cozido;
– Vire e coloque o recheio de sua preferência enquanto assa o outro lado;
– Sirva quentinha.

Rende 1 porção

Essa da foto foi recheada com guisado (carne moída) e é a minha preferida. Bato a carne de alcatra no liquidificador e depois cozinho com sal, cebola, salsa e cebolinha verde (pode colocar alho também). Acho mais saudável e seguro moer em casa, tenho esse costume mesmo antes de saber que era celíaca.

Uma pílula anticontaminação cruzada por glúten?

Enzima AN-PEP

Apresento-lhes a enzima AN-PEP, uma enzima digestiva que promete “quebrar” o glúten! Um novo estudo foi apresentando na conferência mais importante do segmento, a Digestive Disease Week (DDW) em maio, onde mostraram que a enzima AN-PEP (aspergillus niger-derived prolyl endoprotease) pode quebrar o glúten no nosso estômago, apesar de os pesquisadores alertarem que ela não tem intenção de tratar ou prevenir a doença celíaca.

Nos últimos anos, diversos estudos têm indicado que a AN-PEP pode ser eficaz na hora de quebrar o glúten em pequenos e inofensivos fragmentos. Esse novo estudo da Universidade de Örebro na Suécia, monitorou 18 participantes com sensibilidade ao glúten que comeram mingau de aveia contendo migalhas de biscoito de trigo. Os resultados mostraram que a AN-PEP diminuiu significativamente os níveis de glúten no estômago e intestino delgado dos participantes.

“Esse resultados sugerem que essa enzima pode ser potencialmente usada em indivíduos com sensibilidade ao glúten que podem (por mais preocupados que sejam) comer inintencionalmente comidas com pequenas quantidades de glúten, então assim eles poderiam se sentir mais seguros quanto às escolhas alimentares”, diz a pesquisadora Julia König. “Nós não estamos sugerindo que a AN-PEP dará aos indivíduos com sensibilidade ao glúten a habilidade de sair e comer grandes quantidades de glúten, como um pote inteiro de massa.”

Esse estudo não testou a AN-PEP em pessoas com doença celíaca “porque até mesmo pequenas quantidades de glúten podem causar problemas tardios e prejudicar esses pacientes”, König explica. “Nós não temos como ter 100% de certeza de que todo o glúten foi destruído. É por isso que dizemos que os pacientes celíacos devem continuar sua dieta restrita sem glúten.”

Quem tem doença celíaca pode usar essa enzima como uma segurança extra na hora de evitar contaminação cruzada, mas não pode usá-la para começar a comer comida que contém glúten,  diz König.

Destruindo o glúten no corpo

Por que o glúten precisa ser quebrado ou destruído?

O Glúten é feito das proteínas glutamina e gliadina. O sistema gastrointestinal humano não é capaz de quebrar a gliadina de forma eficaz e grandes fragmentos podem chegar até o intestino delgado. Para a maioria das pessoas, esses fragmentos não são um problema e eles passam naturalmente por todo o campo digestivo.

Mas na Doença Celíaca, esses fragmentos machucam o intestino e passam para a circulação sanguínea. Lá, as moléculas HLA-DQ2 e HLA-DQ8 (relacionadas aos genes presentes nos celíacos) liga-se a esses fragmentos, desencadeando um ataque inflamatório das células T. A enzima AN-PEP quebra as maiores proteínas de gliadina em pequenos fragmentos no estômago – antes de entrarem em contato com o intestino delgado. Ficam assim, pequenas demais para se ligarem às moléculas de HLA-DQ, fazendo com que não causem mal algum.

Procurando Soluções para a Exposição Acidental de Glúten

Manufaturados pela empresa holandesa DSM, a enzima AN-PEP agora está disponível nos Estados Unidos como um suplemento alimentar chamado GliadinX. Apresentado em março, o GliadinX contém um alto nível de AN-PEP (335 miligramas por cápsula) e ainda um agente que reduz seu pH, já que as pesquisas mostraram que as enzimas funcionam melhor em um ambiente mais ácido, diz Albert Zickmann, o fundador.

Por ser vendido como suplemento alimentar, o GliadinX não passou pelos testes e processo de aprovação da FDA (agência reguladora de alimentos e medicamentos nos EUA), então não pode ser vendido como tratamento ou preventivo de doenças. Foi projetado para ser um adjunto da dieta sem glúten e ajudar nos casos isolados e acidentais de exposição ao glúten pela contaminação cruzada, mas Zikmann vê um potencial para ampliar seu uso.

“Baseado nos dados disponíveis, muitas pessoas com doença celíaca poderão se beneficiar ao tomar o GliadinX”, ele diz. “Pode ser capaz de dar conta não apenas da contaminação cruzada, mas também de glúten no geral – mas pesquisas adicionais serão necessárias”.

A enzima pode ajudar também a prevenir o estrago naqueles que não seguem a risca a dieta sem glúten, Zickmam complementa.  (As taxas de pessoas que seguem restritamente a dieta de maneria correta variam amplamente, mas geralmente são inferiores a 50%, de acordo com um estudo da Mayo Clinic 2013.)

Como a enzima Lactaid, que quebra as moléculas de lactose, as cápsulas de GliadinX devem ser tomadas imediatamente antes de ingerir alimentos contendo glúten. A dosagem varia dependendo do tipo de comida que for ingerida e da quantidade, fazendo com que a dosagem por conta própria seja muito difícil. Não há efeitos colaterais causados pela enzima e nenhuma dose máxima foi estabelecida, Zickman diz.

Se o glúten for ingerido e os sintomas já forem evidentes, GliadinX não será efetivo. Ele também alerta que esse produto pode não funcionar muito bem em pessoas com sensibilidade ao glúten não celíaca ou sensibilidade ao trigo não celíaca. Isso porque elas geralmente reagem a outros aspectos do trigo, como os frutanos ou inibidores amilase-tripsina, e não ao glúten em si. Da mesma forma, a enzima também não é eficaz para os alérgicos ao trigo.

AN-PEP não é uma cura!

Opinião dos médicos

Frits Koning, PhD, tem trabalhado com a DSM e é o responsável por vários estudos sobre a enzima AN-PEP na Universidade de Leiden, na Noruega. “Minha mensagem aos pacientes celíacos é que essa enzima é muito boa para casos onde vocês se sintam inseguros. Se você vai há um restaurante ou celebrar alguma data comemorativa fora de casa e tem medo de que possa entrar em contato com o glúten involuntariamente ou inconscientemente, então basta tomar essa enzima antes de sua refeição como precaução”, ele diz. “A enzima é bem boa para degradar o glúten mas, na minha opinião, nunca permitirá que celíacos iniciem uma dieta contendo glúten “.

Koning alerta para o grande número de cápsulas que seriam necessárias para dissolver completamente o glúten em uma dieta normal e o fato de que pode haver uma variação na eficácia da enzima devido aos níveis de pH e outros alimentos consumidos.

O novo estudo sueco mostrou que os níveis de glúten no estômago eram 85% menores nos que tomavam AN-PEP do que no grupo placebo. Mas Koning diz que não é suficiente para alguém com doença celíaca.

“Se você comer 1 grama de glúten e destruir 80% dela, ainda estará bem acima do limite de 20 ppm para consumo seguro de glúten”, ele diz. “Se você realmente quer garantia de segurança, você deve destruir 99%. Isso é muito difícil de atingir com enzimas, a não ser que a quantidade de glúten seja muito baixa. Tudo dependerá do nível de glúten que você comer. Se o seu nível de exposição ao glúten é alto, você deverá destruir mais para chegar em uma zona de segurança. Se a contaminação de glúten é na faixa de miligramas,  então você só precisa reduzir a quantidade da porção e estará seguro com a enzima. Se você percebe que foi contaminado, pode usar imediatamente a enzima para minimizar o risco do glúten no seu organismo, mas não eliminá-lo. Não há garantia de que destruirá o suficiente do glúten – mas certamente irá destruir um pouco, pois a enzima fará seu trabalho”.

Enquanto a enzima AN-PEP degrada o glúten, não é uma cura para a doença celíaca, enfatiza Stefano Guandalini, MD, fundador e diretor médico do Centro de Doença Celíaca da Universidade de Chicago. No entanto, pode ser útil para combater a contaminação cruzada de glúten ao comer ou viajar, como um suporte para a dieta sem glúten, diz ele.

“Eu advirto fortemente por ter uma falsa sensação de segurança ao usar este produto enzimático”, diz Guandalini. “Embora seja eficaz na entrega do que afirma, só deve ser considerado uma proteção extra contra a menor contaminação cruzada em pacientes que precisam viver com uma dieta livre de glúten”. Ele recomenda que os pacientes que tomam a enzima sejam monitorados por seu médico com exames de sangue periódicos.

Mais pesquisas ainda são necessárias, mas parece que a AN-PEP talvez seja capaz de quebrar o glúten acidental e degradar as preocupações daqueles com uma dieta sem glúten.

Artigo traduzido do site Gluten Free and More


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A Doença Celíaca, o glúten e eu

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Maio é o mês de Conscientização da Doença Celíaca, por isso farei uma série de posts sobre o assunto, com bastante dicas para os celíacos e muitas informações para aqueles que nunca ouviram falar dessa doença, facilitando o nosso convívio. Para acompanhar todas as publicações referentes a esse assunto, clique aqui.

Tudo começou no final de 2007, com uma gastroenterite que parecia não querer ir embora do meu corpo. O meu gastroenterologista na época (eu já tratava gastrite nervosa com ele desde 2004), fez todos os exames possíveis para encontrar a causa do meu problema e, dentre tantos resultados negativos, o único que ligeiramente deu alterado foi um indicativo (anti-gliadiana) que sugeria a Doença Celíaca. Já era começo de 2008 quando recebi o resultado e lembro até hoje do choque emocional que levei ao ouvir por telefone que talvez eu tivesse esse problema e que seria necessário excluir o glúten da minha vida. Logo eu, que sempre comi muito glúten, apaixonada e criada em uma região onde prevalece a culinária italiana. “Imagina! Isso só pode estar errado. Comi tantas vezes glúten sem passar mal durante 19 anos de vida,  é impossível! “ Pensei.

Fui encaminhada para outro médico (que é o que me acompanha até hoje) especialista em doença celíaca. Para o diagnóstico proceder corretamente, era necessário fazer uma biópsia do intestino delgado para confirmar ou excluir de vez essa teoria. Lá fui eu fazer a endoscopia, aproveitando que estava internada no hospital, de tão mal que eu estava e sem conseguir comer praticamente nada. O resultado chegou um tempo depois: negativo! Yay! O padrão ouro, que era a biópsia, mostrou que eu não tinha doença nenhuma, então todos os meus problemas eram por causa do stress e nervosismo.

Ok, mesmo assim, quis verificar ainda mais. Fiz então um exame de Cápsula Endoscópica, onde eu engoli uma mini câmera que fotografou todo o meu intestino delgado para analisar se realmente estava tudo certo e se o problema não era mais embaixo, literalmente. As imagens tb mostravam um intestino cheio de vilosidades (o que é ótimo), saudável e sem aparência de Doença Celíaca. Porém… tinha um pólipo de 4,5 cm na parte final do íleo e eu precisava retirá-lo. “Oi? Como assim, né?” Uma coisa não tinha nada a ver com a outra, então suspeitamos que era esse o problema escondido durante todo o tempo. Ufa (e não ufa)!

Fui encaminhada para uma colonoscopia para que um outro médico (proctologista) tentasse alcançar o pólipo dessa maneira. Era isso ou abrir a barriga em uma cirurgia para retirá-lo. Torcendo para que o médico conseguisse, fiz todo o sacrifício do preparo (que é bem extenuante, vale ressaltar) e na hora que eu abri os olhos voltando da anestesia, perguntei para o médico: “Conseguiu?” e ele, em tom de derrota: “Não achei nada, talvez o colonoscópio não tenha tamanho suficiente para chegar na área correta.”. Meu chão desabou! Chorei muito. Mas o meu gastro me consolou, disse que ainda havia uma esperança, pois existia outro médico em Porto Alegre que realizava um procedimento chamado enteroscopia de duplo balão.

A enteroscopia de duplo balão é como uma colonoscopia, só que mais aprimorada, pois o “cano” é muito mais comprido, fazendo com que ela consiga passar pelo cólon e chegue até a metade ou quase o começo do intestino delgado de baixo para cima. É um procedimento perigoso e somente esse médico de toda a América Latina, fazia na época – ele havia estudado em Tóquio! Fiquei confiante e ponderei que seria muito melhor me arriscar dessa forma do que fazer uma cirurgia de abertura do abdômem + intestinos. Lá fui eu novamente me preparar com manitol e fazer anestesia geral. No final de tudo, o médico simplesmente não encontrou NADA: nenhum pólipo, minhas vilosidades estavam todas intactas, meus intestinos estavam íntegros e com aparência de saudável. Ainda zonza da anestesia, eu fiquei muito irritada com isso, até entender que o problema não tinha sido erro médico, mas que eu realmente não tinha problema algum no intestino. Fui declarada saudável, sem sinal de pólipo, livre da doença celíaca e poderia voltar a comer o glúten sem problema. Os dois gastros, olhando para as imagens, falaram que tinha acontecido um milagre ali! hehe Tenho as fotos para provar para os mais céticos até hoje.

Saí de lá feliz, porém com muito medo do que o meu futuro me guardava. Nessa “brincadeira” toda eu já tinha emagrecido 10kg. Como sou ortoréxica desde criança, busco sempre me alimentar de uma maneira que não afete a minha saúde, então eu corto determinados alimentos do meu cotidiano quando eu suspeito que eles me fazem mal. Assim sendo, imagina como foi para eu reintroduzir o glúten novamente na minha vida! Demorei 9 meses depois do diagnóstico de “organismo saudável” para ter coragem de comer uma bolachinha cream cracker! haha Sou dramática desse tanto. No meio tempo, fiz o teste de intolerância à lactose (que eu estava restrita tb por precaução, devido ao diagnóstico precipitado de doença celíaca) e deu tudo certo, a minha absorção era de 100%. Então voltei a ingerir laticínios nesse meio tempo.

Também iniciei tratamento com homeopatia FAO, que me ajudou muito na parte psicológica, pois eu me sentia protegida e estimulada para comer normalmente. E assim foi. A minha vida voltou ao normal: comendo de tudo, voltei ao meu peso correto (de 43kg fui para 52kg) e etc. Só que nesse meio tempo eu tinha algumas crises de ansiedade, mesmo fazendo psicoterapia, meditação e afastada de todo e qualquer stress. Então os médicos falavam que podia ser efeito colateral das anestesias gerais que eu tive que tomar para fazer todos aqueles exames, algumas vezes falavam de síndrome do intestino irritável, síndrome do pânico e etc. Mas eu percebia que algo não estava certo comigo.

Depois de 2008, tive outras 2 crises fortíssimas, que eram compatíveis com os sintomas de doença celíaca. Mas elas não apareciam toda vez que eu comia glúten (pois eu comia TODOS os dias), somente há cada 2 ou 3 anos e duravam alguns meses. Entre 2011 e 2012, que foi quando a minha cachorra ficou com câncer e faleceu e também na mesma época que eu sofria bullying virtual fortíssimo, veio a primeira crise dessas. Foi horrível pq, além dos sintomas clássicos, eu cheguei a ter ataxia – vivia com fraqueza, tontura, sensação de hipoglicemia (mesmo com glicemia normal) e mal tinha força para segurar a escova de dentes (só conseguia usar a elétrica)! Alguns dias ficava difícil até para eu ir do meu quarto até a cozinha, por exemplo. Fiz mil exames (menos o de doença celíaca novamente, pois eu fiquei com medo de dar um resultado “errado” novamente. ainda os meus médicos afirmavam com certeza absoluta que esse não era o meu problema) e não havia nada de errado no meu organismo, então veio aquela história de colocar a culpa no psicossomático. Até acredito que as doenças possam se originar dos pensamentos em um âmbito metafísico, mas tb sei que causas orgânicas não podem ser descartadas. Como eu sou mulher, sempre fui vista como neurótica na maioria dos consultórios que eu entrava contando a minha história.

Do mesmo jeito que essa crise surgiu, ela desapareceu do nada. Ufa! Que alívio. Voltei a viver normalmente e continuei comendo o glúten. O meu peso se restabeleceu mais uma vez e a minha rotina voltou ao habitual. Acreditei que tudo aquilo tinha acontecido por causa do stress.

Até que em 2014 eu fiquei com uma “infecção intestinal”, precisei tomar antibiótico (receitado pelo médico que me atendeu no hospital) e tudo voltou novamente – menos a ataxia, ainda bem! Aí começou a outra crise, onde eu ficava bem por alguns dias e logo depois voltava tudo outra vez. Todos os exames normais sempre. Tomei vários tipos de probiótico e nada parecia resolver. Buscava ajuda com a minha nutróloga, pois eu tinha certeza de que aquilo não era normal e muito menos causado apenas por stress e ela ria da minha cara toda vez que eu questionava se aquilo não podia ser relacionado ao glúten, visto que já tive um “falso diagnóstico” de doença celíaca no passado. Teve uma vez até que ela falou para a minha mãe que eu estava mentindo sobre os meus sintomas, pois certamente eu tinha anorexia e queria “esconder meu desejo de ser magra” – isso pq eu tinha contado para ela que trabalhava com moda/blogs um tempo antes. Detalhe que eu estava 7kg abaixo do meu peso e tinha procurado ela justamente para conseguir voltar a me alimentar, então eu tinha plena noção da minha magreza e queria desesperadamente sair dessa. Outro médico veio com aquele terrorismo alimentar básico, mandando eu cortar todos os alimentos pq todos eram vilões e blá, blá, blá. Nem preciso dizer que nunca mais pisei em nenhum deles, né!

Então, por insistência do meu gastro, resolvi refazer os exames de doença celíaca e: BINGO! Alteradíssimos. O anti-endomísio deu reagente (1:20), quando o certo seria não reagente. O anti-transglutaminase deu 83 U/ml, sendo que o normal deveria ser abaixo de 7! Com esses resultados não tinha nem dúvida de que esse era o meu problema, né. Mesmo assim, fiz mais 2 vezes esse exame em outros laboratórios para ter certeza absoluta (sou dessas!). Todos super alterados também. Já cortei o glúten da minha vida naquele exato momento (final de janeiro de 2015), pois estava cansada de passar mal. Fiz a endoscopia com biópsia novamente (março de 2015) e deu como resultado Marsh nível I, só que nessa época, para ser diagnosticado com doença celíaca ainda precisava dar Marsh nível III. No final, meu diagnóstico foi inconclusivo e fiquei como não celíaca. Fiquei super feliz de não ter esse problema, mas continuava preocupada tentando entender o que estava causando os meus sintomas. Até cogitei o stress novamente, pois tinha perdido o meu avô no começo daquele ano e isso com certeza afetou o meu emocional.

Passei o ano de 2015 fazendo dieta sem glúten, mesmo tendo sido liberada, pois fiquei com muito medo de tentar ingerir novamente e piorar minha situação (sou ortoréxica, né). No final daquele ano, refiz os exames sanguíneos de doença celíaca para ver como estava e, para a minha surpresa, zeraram e não reagiram. Fui super feliz levar o resultado para o gastro, mas assim que ele viu já falou na hora: “Você tem doença celíaca!” Aí não entendi mais nada, né. Como que com reagentes zerados eu seria? Então ele me explicou que, justamente por ter ficado afastada do glúten durante o ano inteiro, os exames zeraram, indicando que a alteração deles estava corretíssima e acontecia somente quando eu entrava em contato com o glúten. Sem contar que, nesse meio tempo, houve um simpósio em Chicago (DDW), onde os maiores pesquisadores de Doença Celíaca chegaram a conclusão de que a classificação Marsh estava equivocada (o próprio Dr. Marsh já tinha falado disso anteriormente), pois qualquer nível de alteração já poderia ser considerada doença celíaca, não precisava mais esperar chegar ao nível III, desde que os marcadores sanguíneos estivessem alterados conjuntamente. Resumindo: sou celíaca! (Achou complicado? Imagina eu, sentindo na pele!)

Depois de 8 anos, finalmente consegui um diagnóstico. Por isso que eu sempre falo: não desista de procurar um motivo para os seus problemas de saúde. Tudo tem uma razão, por mais difícil que possa parecer encontrá-la, busque sempre informações e auxílio de médicos especialistas. Questione-os. Pesquise na vasta literatura. Todos os anos há diversas mudanças no meio científico e novidades na medicina. Não aceite o diagnóstico preguiçoso de que é tudo psicológico, busque comprovações! Durante o período com diagnóstico equivocado eu aproveitei e comi MUITO glúten, mas ao mesmo tempo em que foi delicioso, eu estava me matando e danificando o meu corpo sem saber, sofrendo sem causa aparente.

Tenha sempre um papel ativo na sua saúde, porque muitas vezes nós a colocamos nas mãos de outras pessoas que não têm nossos interesses em mente. Se você desconfia ser celíaco, então comece a fazer uma triagem terapêutica e consulte um médico especialista. Reconsulte novamente. Procure outro, caso seja necessário. Não tire o glúten antes do tempo. Não se autodiagnostique. Se você é mulher, não tenha vergonha de ser taxada de fresca, neurótica ou loucapois, acredite, você será chamada disso! -, vá atrás de uma investigação detalhada, pesquise muito e nunca descanse. Não se limite à ignorância alheia. Talvez você se depare com uns 10 péssimos profissionais da saúde antes (isso inclui nutricionistas tb), mas sempre haverá 1 ou 2 que serão excelentes, não canse de procurá-los.

Estou compartilhando essa minha experiência superpessoal com a intenção de mostrar que, às vezes, o diagnóstico dessa doença pode ser bem complicado e se arrastar durante longos períodos de tempo. Apesar de parecer superexposição, isso não é nem 1/10 de tudo o que passei, é apenas um resumo. Se com esse relato eu conseguir ajudar ao menos uma pessoa que sofre com dúvidas de como e onde buscar ajuda, farei. Também tenho a intenção de mostrar para todos aqueles que acham que faço “a dieta da moda” toda vez que menciono que não posso comer glúten, para que entendam tudo o que há por trás disso e percebam a gravidade.

A Doença Celíaca é algo sério, não é frescura!

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No próximo post falarei sobre contaminação cruzada por glúten.
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Novidades sobre Doença Celíaca na DDW

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Resumo e tradução do que foi discutido no vídeo ao vivo de perguntas e respostas com o Dr. Peter HR Green no painel da DDW:

Sobre Sensibilidade ao Glúten Não Celíaca

  • A sensibilidade ao glúten foi muito discutida na DDW desse ano, chegando ao consenso científico de que ela não existe em pacientes não celíacos. Em indivíduos saudáveis o que pode acontecer é uma sensibilidade ao trigo e não ao glúten em si. A metade das proteínas do trigo não são glúten e esses outros componentes são mais prováveis de causar reação de hipersensibilidade.
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O que se vê para o futuro em relação à Doença Celíaca?

  • Mais pessoas sendo diagnosticadas, diagnósticos mais rápidos, barateamento de produtos sem glúten.
  • Também estão buscando conhecimento de quão restritas precisam ser as dietas sem glúten de cada celíaco. Querem descobrir qual a quantidade de glúten cada organismo tolera e se é variável. Por enquanto, o recomendado é seguir restrição extrema, com produtos que tenham no máximo 20ppm de glúten.
  • A biópsia continua sendo necessária, já que os exames de sangue não são extremamente precisos e cada laboratório possui um padrão diferente. O que foi amplamente discutido, mais uma vez, foram os critérios de classificação de Marsh e o peso conjunto dela com os marcadores sanguíneos.
  • A maioria das pesquisas científicas sobre Doença Celíaca está saindo dos EUA agora, ultrapassando a liderança dos países europeus, como a Itália – que sempre foi destaque em relação a isso.
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Há novos medicamentos para a doença celíaca?

  • Há diversos laboratórios divulgando possíveis novos medicamentos para a cura da Doença Celíaca ou então enzimas que poderão quebrar o glúten, fazendo com que o celíaco consiga voltar a se alimentar normalmente. Mas o Dr. Green diz que tudo isso é apenas puro marketing enganoso e que não há nada concreto até agora, pois nenhum desses medicamentos funcionou. Porém, a esperança e as pesquisas continuam, mas é algo muito caro, lento e precisa ser perfeito para não colocar a saúde das pessoas em risco e conseguir a aprovação do FDA. O foco inicial que os cientistas buscam é libertar os celíacos da necessidade de uma dieta de restrição ao glúten. Quem sabe algum dia, né?
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O que causa a Doença Celíaca?

  • Já foi comprovado que infecções virais, principalmente as causadas pelo rotavírus, podem servir de gatilho para que um organismo predisposto desenvolva a DC. Também há evidências de que vírus comuns podem levar a isso, principalmente na infância.
  • Antibiótico também tem um grande fator de risco. Porém, ainda é incerto, já que não se sabe se ele foi receitado para tratar um sintoma que estava despontando por consequência da DC ou se ele causou isso depois do tratamento.
  • A maioria das pessoas que desenvolve Doença Celíaca costumava fazer tratamento com Omeprazol ou outros inibidores da bomba de prótons (IBP). Esse tipo de medicação é receitada descontroladamente por todos os médicos e aumenta consideravelmente o risco de desenvolver DC.
  • Para desenvolver a DC você precisa dos seguintes fatores: predisposição genética (40% da população), estar comendo glúten (99% da população), mas somente 1-2% a desenvolve. Então os cientistas estão muito interessados em descobrir quais são os gatilhos que levam apenas essa pequena parcela a ficar doente.
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Sobre a microbiota intestinal e Probióticos

  • Qual o papel do microbiota intestinal no desenvolvimento e manutenção da Doença Celíaca? A flora intestinal é muito importante para o organismo, pois ela é responsável pelo treinamento do nosso sistema imunológico, principalmente para quando comermos alguma coisa não termos uma reação imunológica. Também é muito importante em várias outras funções, incluindo a produção de enzimas que facilitam a digestão de determinados alimentos. Apesar de investigarem há muito tempo qual a relação dela com a DC, os cientistas ainda não chegaram a uma conclusão específica.
  • Ainda não se sabe se pessoas com DC possuem um microbiota diferente das pessoas normais.
  • Como modificar e melhorar a nossa microbiota? Mudamos as nossas bactérias boas conforme mudamos a nossa dieta. Pessoas com uma dieta muito restritiva onde diversos alimentos são eliminados, com certeza terão a flora intestinal diminuída, por consequência, não serão tão saudáveis.
  • Não há evidência científica de que tomar probióticos ajuda a microbiota de uma pessoa com doença celíaca. O Dr. Green não recomenda, já que nos EUA (então imagina aqui no Brasil) vendiam inúmeros probióticos ditos livres de glúten, quando na verdade estavam cheios de glúten. Porém, probióticos seguros auxiliam outros problemas da flora intestinal, mesmo não curando a DC.
  • As bactérias boas realmente podem ajudar o organismo, mas ainda não há como médicos e cientistas indicarem quais exatamente devem ser ingeridas, portanto a melhor maneira de manter um organismo saudável é mantendo uma dieta variada e repleta de nutrientes.
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É necessário tomar suplemento alimentar?

  • A dieta sem glúten não é uma dieta muito saudável por conta de sua enorme restrição. O trigo é fortificado com ácido fólico desde a década de 50 para ajudar a prevenir defeitos de nascimento, já as farinhas sem glúten (como a de arroz, por exemplo) não são fortificadas. O certo seria medir todas as vitaminas e nutrientes do sangue para saber se há o déficit de alguma coisa e necessidade de suplementação, para isso é indicado consultar um médico nutrólogo. Se a pessoa tem uma dieta variada e bem nutritiva, não há necessidade de suplementação, pois tudo pode ser consertado com a ingestão de alimentos em quantidades certas.
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O que precisamos saber sobre contaminação cruzada?

  • A preocupação com contaminação cruzada por glúten é muito desgastante para os celíacos. Por não ter um controle específico sobre isso, muitas pessoas se tornam hiper vigilantes (eu!) e isso acaba interferindo a qualidade de vida delas. Quanto mais uma pessoa sabe sobre causas e consequências, pior é a sensação de bem-estar, pois entendem que não vivem em um mundo seguro. (Posso atestar que é verdade!)
  • Sobre contaminação cruzada e o quanto devemos estar atentos a isso: celíacos precisam evitar rigorosamente o glúten, mas ainda não está claro para a sociedade tudo o que causa a contaminação cruzada. Muitos celíacos ficam doentes por outros motivo e já acham que foram contaminados, isso nem sempre é verdade. Nós ainda não sabemos quanto glúten um indivíduo tolera, então achamos melhor exigir que todos os pacientes continuem fazendo uma restrição extrema do glúten.
  • Enquanto alguns celíacos se preocupam demais com a contaminação cruzada, outros estão ingerindo glúten sem saber, por isso é importante que a pessoa tenha um acompanhamento médico e realize os exames sanguíneos com frequência. A biópsia também precisa ser refeita depois de um tempo seguindo a dieta sem glúten, para ver se está tudo certo e a DC regrediu. Principalmente em pessoas que costumam comer fora de casa.
  • Se os exames de sangue derem positivo, então você está se contaminando com glúten. Se derem negativo, fica difícil saber se sim ou não, já que nem todo corpo reage com anticorpos à quantidades pequenas de glúten. Mesmo assim, todo cuidado é necessário.
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A dieta sem glúten é mais saudável?

  • Há evidências de um aumento de metais pesados em pessoas que seguem a dieta sem glúten, tais como arsênico e mercúrio, por conta do aumento de consumo do arroz (ele absorve esses metais do solo). Os níveis não chegam à faixa tóxica, mas são maiores do que os vistos em pessoas comuns. Isso é mais preocupante em crianças.
  • Os pesquisadores fizeram um questionário e descobriram que milhares de pessoas que evitam o glúten também evitam outros alimentos, não acreditam em fatos científicos, não acreditam no FDA, evitam transgênicos e/ou são veganos. Então isso tende a complicar a vida desse tipo de pessoa, levando à complicações psicológicas.
  • A dieta sem glúten deve ser seguida apenas por celíacos.

 


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Maio é o mês de Conscientização da Doença Celíaca, por isso farei uma série de posts sobre o assunto, com bastante dicas para os celíacos e muitas informações para aqueles que nunca ouviram falar dessa doença, facilitando o nosso convívio. Para acompanhar todas as publicações referentes a esse assunto, clique aqui.